La emoción de la Reina Letizia que ni el estricto protocolo fue capaz de ocultar

Bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, la Reina Letizia presidió el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías. 

Doña Letizia participó de la ceremonia que tuvo lugar en Santiago de Compostela, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, en el marco de su campaña de sensibilización “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.

La Reina Letizia señaló que las Enfermedades Raras “cuando no se pueden curar, se pueden cuidar”. “Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, ha asegurado.

La esposa del Rey Felipe ha puesto el foco en los desafíos a los que se enfrentan las personas con una enfermedad poco prevalente y sus familias: “Que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas, cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.

“Que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene aún nombre; que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes; que se reconozca la especialidad de genética en nuestro país; y que se considere a quienes no tienen aún un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración”, continuó.

La Reina Letizia no pudo evitar emocionarse al recordar la historia de Marco, un niño de cinco años al que conoció en una jornada como la de hoy, pero en León. El pequeño ha fallecido recientemente.

“Marco murió acompañado de su padre, de su madre y de sus hermanos. Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente”, ha expresado la Reina Letizia.